【本文是作者“一带一路百人百访”系列高端对话的最新呈现。】
埃斯特•米兰达•佩雷拉(Ester Miranda Pereira)是巴西生物医学科学家、科研人员与高校教授,主要研究罕见病、生物技术、数字医疗与公共卫生创新的交叉领域。她拥有生物技术博士学位,任职于巴西皮奥伊联邦大学免疫遗传学与分子生物学实验室,核心研究方向是提升巴西偏远弱势地区的疾病诊断能力。
她的研究聚焦低成本诊断技术、罕见病分子与生化检测、精准医疗、组织工程,以及适配巴西公共医疗体系的数字医疗方案。她推动巴西东北部地区落地基因与生化诊断服务,打破专业检测资源的地域垄断,实现优质医疗检测服务的下沉普及。
她同时深耕人工智能、远程医疗与医疗体系优化的交叉研究,致力于实现疾病早筛早诊,缩小医疗资源获取的贫富差距。其研究核心是打造可规模化、可普及的医疗技术,适配巴西国土广袤、区域发展失衡的国情。
除实验室科研工作外,她投身公共卫生建设、医学教育与国际科研合作,专注于普惠医疗创新领域。她多次参与中巴、中拉国际合作项目,探索如何依托生物技术、人工智能与精准医疗,完善南半球国家医疗体系,提升疾病诊断与预防医疗的普及水平。
以下是访谈实录。
埃斯特•米兰达•佩雷拉(Ester Miranda Pereira)问:近年来中巴医疗卫生合作提速,华大基因等中国企业与巴西实验室达成战略合作。这能为你的罕见病低成本诊断研究提供哪些技术与资源支持?你认为中国在医学检测领域的核心优势是什么?
埃斯特•米兰达•佩雷拉:近年来,中巴医疗科技合作愈发具备战略意义,根源在于两国面临高度相似的发展难题:国土幅员辽阔、区域发展不均、医疗服务与诊断资源亟待下沉普及。
对于罕见病研究而言,这类合作具备颠覆性价值。巴西罕见病诊疗的最大壁垒,并非缺乏新型检测技术,而是先进技术难以触达弱势与偏远地区。巴西北部、东北部地区的大量患者,往往需要奔波数百公里才能接受专业的基因与生化检测。对罕见病而言,诊断延误将直接永久影响患者的治疗与康复进程。
在此背景下,与华大基因等中国企业的合作,能够为我们提供关键的技术与资源支撑。高通量测序平台、自动化检测系统、生物信息学基础设施以及规模化实验室运作体系,能够有效降低检测成本,推动巴西公共医疗体系的诊断服务全面扩容。
具体到我的研究,中巴合作能够助力落地适配巴西本土国情的低成本分子、生化诊断方案。我的核心研究目标,是在医疗资源匮乏地区搭建可落地、可普及的罕见病诊断体系。因此,技术转让、专业人才培养与跨国科研协作网络,和先进技术本身同等重要。
我认为中国医学检测领域最大的优势,是能够将前沿技术创新与规模化落地、成本优化深度结合。中国擅长快速将科研成果转化为可落地、可规模化的实用解决方案。这一点对巴西这类国家至关重要——我们的医疗创新必须兼顾平价、可持续,且能够覆盖大城市以外的偏远人群。
同时我认为,中巴合作不应局限于圣保罗、里约热内卢等传统科研核心城市。若国际合作资源过度集中于经济中心,只会延续医疗、科研资源分配不均的历史问题,加剧优质诊断资源的分配失衡。
中国的另一大核心优势,是产学研政高度融合的创新生态体系。这套体系能够加速生物技术、数字医疗、智能诊断技术的迭代落地。在罕见病诊疗领域,人工智能与数字化融合,能够帮助基层医护人员更早识别病症预警信号、优化转诊流程、减少诊断延误,对偏远地区诊疗提质增效意义重大。
相较于单纯引进技术,我认为中巴合作的未来核心是联合研发可持续解决方案。依托生物技术、人工智能、人才培养与下沉式医疗体系建设,共同打造更公平、更普惠的南半球罕见病诊断体系。
问:巴西罕见病患者基数庞大,诊疗困境突出。结合你的科研实践,中巴合作应如何立足巴西本土需求破解难题?两国在医学研究与教育领域还有哪些全新合作空间?
埃斯特•米兰达•佩雷拉:巴西罕见病诊疗的核心困境,不仅是患者数量多,更在于诊断与专项医疗资源的获取极度不均。在绝大多数非核心城市地区,患者普遍面临诊断周期长、诊疗体系碎片化、基因检测资源稀缺等问题。
在我看来,中巴合作不能只聚焦技术引进,更要搭建适配巴西国情、可持续发展的医疗与科研体系。罕见病诊疗需要基层医疗、专业实验室、高校科研、数字医疗、人才培养的全方位协同支撑。
我在巴西东北部的科研实践印证了一个关键结论:如果医疗创新仅集中于少数大城市,即便技术再先进,也无法解决根本问题。国际合作不能局限于圣保罗、里约等传统科研高地,否则只会固化医疗资源分配不均的现状。合作必须重点赋能偏远弱势地区的医疗机构与医疗体系建设。
人才培养与能力建设是最具潜力的合作方向。基层医护人员在校教育中极少接触罕见病相关知识,直接导致患者确诊普遍滞后。中巴可联合打造培训项目、线上教育平台、人才交流机制与人工智能辅助教学体系,提升基层医护人员的罕见病识别与诊疗能力,实现早发现、早转诊、早治疗。
数字医疗融合是另一核心合作赛道。罕见病诊疗需要实验室、专科医生、基层医疗机构的多层级联动。中国拥有大规模数字化医疗体系建设的成熟经验,巴西拥有全球规模领先的公共医疗体系,双方经验融合,能够打造更完善、更普惠的整合式诊疗模式。
此外,两国在流行病学研究、基因组数据库建设、远程医疗网络、公共卫生创新领域拥有广阔合作空间。巴西人口基因多样性高、诊疗缺口巨大,中国具备成熟的技术与体系建设能力。双方携手,不仅能推动科研进步,更能为南半球国家打造公平普惠的公共卫生发展方案。
中巴医疗合作的未来,绝非简单的技术引进,而是联合共创解决方案,以此缩小医疗差距、完善公共医疗体系、普及诊断技术与科研创新成果。
问:中巴科研机构已开展深度合作,这是否能为罕见病低成本检测技术的联合研发、本土落地提供新路径?有哪些值得深耕的合作方向?
埃斯特•米兰达•佩雷拉:答案是肯定的。中巴科研机构的深度合作,能够为罕见病低成本诊断技术的联合研发、本土落地开辟全新核心路径。
巴西当前最大的痛点,是大量先进检测技术价格高昂、仅集中于少数核心城市,偏远地区患者难以触及。因此,中巴合作必须跳出单纯的技术引进模式,聚焦联合研发平价、可规模化、可下沉的本土化诊疗方案,适配公共医疗体系的实际需求。
最具潜力的研发方向,是结合人工智能与数字医疗工具,打造轻量化、简易化的分子与生化诊断平台。中国在基因组学、技术自动化、规模化落地领域经验深厚,巴西具备海量本土人群研究样本与真实公共卫生应用场景,双方优势互补、契合度极高。
同时,生物信息学、基因组数据库、人工智能辅助诊断系统是战略性合作领域。这类技术能够有效缩短诊断周期,打通基层医疗、实验室与专科诊疗的联动壁垒。
需要重点强调的是,合作成果不能仅落地于圣保罗、里约等传统科研中心。技术本土化落地的核心目标,是提升弱势地区的科研与诊断能力,避免医疗创新资源再度集中化、垄断化,延续原有医疗不公问题。
中巴合作的终极目标,是打造兼具创新性、普惠性、实用性的医疗技术,真正推动医疗公平,切实改善基层患者的诊疗现状。
问:中国新生儿罕见病筛查模式成效显著,结合巴西国情,该模式能否适配巴西、助力低成本检测技术落地和普及?
埃斯特•米兰达•佩雷拉:可以。中国的新生儿罕见病筛查模式能够为巴西提供重要借鉴,但必须结合巴西公共卫生的本土实际进行适配优化。
巴西已建立全国新生儿筛查项目,近年来持续扩充筛查病种、完善相关法规,取得了一定进展。但全国落地水平参差不齐,区域差距显著。
巴西北部、东北部地区的核心难题,并非筛查病种不足,而是覆盖率不足、样本运输滞后、实验室检测效率低、诊断结果反馈不及时。对罕见病而言,时间就是疗效,诊断延误将直接错失最佳治疗窗口期。
这正是巴西可以深度借鉴中国经验的核心所在。中国的成功,核心是技术与体系的双重完善:整合式实验室网络、数字化管理系统、成熟物流体系、自动化检测、数据动态监测、标准化转诊流程,缺一不可。新生儿筛查的成败,不仅取决于检测技术本身,更依赖整套配套体系的支撑。
针对巴西尤其是偏远弱势地区,中国模式能够助力我们搭建下沉式、一体化的筛查体系。低成本检测技术可与数字平台、人才培训、区域实验室升级相结合,缩小区域医疗差距,避免创新资源过度集中于大城市。
最优合作路径,是将中国模式的核心优势,适配融入巴西现有公共医疗体系,重点提升筛查规模化水平、数字化整合能力、快速响应能力,降低检测成本,实现新生儿筛查服务的全域公平覆盖。
若中巴深耕该领域合作,新生儿筛查将不仅是单纯的诊断工具,更会成为缩小医疗差距、提升诊疗可及性、改写罕见病患儿人生轨迹的重要抓手。